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Informations pour les parents

Anomalie du tube neural/spina bifida
(méningocèle/méningomyélocèle)

  • Quelle est cette maladie ?

    • Dans cette maladie, la colonne vertébrale et la moelle épinière du bébé ne se développent pas correctement dans l'utérus  conduisant à des défauts, y compris un écart dans la colonne vertébrale. On ne sait pas ce qui cause le spina bifida, mais un manque d'acide folique avant et au début de la grossesse est un facteur de risque important. Elle peut se présenter sous la forme d'un spectre d'anomalies et l'enfant peut présenter d'autres anomalies systémiques, notamment rénales, cardiaques et hydrocéphaliques.

  • Comment est-il diagnostiqué ?

    • La méningocèle/méningomyélocèle est diagnostiquée par un examen clinique chez le nouveau-né. La variété spina bifida occulta est généralement diagnostiquée chez les enfants plus âgés par des examens incluant l'IRM. Ces enfants peuvent présenter une faiblesse des membres inférieurs et une incontinence urinaire et intestinale. Ces conditions sont maintenant diagnostiquées au niveau II  Scanner prénatal avec une régularité accrue.

  • Comment est-il traité ?

    • Le traitement est chirurgical.

  • Quand faut-il l'opérer ?

    • La décision d'opérer dépendra de l'état clinique au moment du diagnostic. La plupart du temps, il doit être opéré sur une base semi-urgente ou urgente, s'il y a une fuite de LCR à partir d'un défaut de la colonne vertébrale. Les lésions recouvertes de peau peuvent être opérées plus tard, généralement à la fin de la période néonatale ou pendant la petite enfance.

  • Existe-t-il d'autres méthodes de traitement alternatives?

    • La chirurgie est la seule modalité disponible pour le défaut. Cependant, selon le problème associé,  l'enfant peut avoir besoin d'un traitement pour des problèmes de vessie/intestins, de physiothérapie, d'hydrocéphalie, etc.

  • Que dois-je savoir avant la chirurgie de mon enfant ?

    • Lisez le livret d'information « Tout ce que vous devez savoir avant la chirurgie de votre enfant » sur le site Web.

  • Comment se déroule la chirurgie ?

    • Pendant la chirurgie, la moelle épinière et tous les tissus ou nerfs exposés sont disséqués et remis au bon endroit. L'espace dans la colonne vertébrale est alors fermé (fermeture de la dure-mère) et est recouvert de muscle et de peau. La chirurgie ne répare que le défaut, mais malheureusement, elle ne peut pas inverser les lésions nerveuses.

  • Remarques

    • Pour plus de détails sur la chirurgie, contactez votre chirurgien

  • Photographies et vidéos associées

    • Quelques photographies de gestes chirurgicaux réalisés par mes soins  est donné ici à des fins d'apprentissage

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